APK’tje

Ik werd de afgelopen week overspoeld met MS, tenminste dat idee had ik…. Zo modder je een heel jaar aan, zonder er al teveel bij stil te staan…. natuurlijk word ik elke dag met MS geconfronteerd…. bv mijn eigen achtbaan… ok , hij is een beetje langzaam, maar hij brengt me elke dag boven en blijft nooit halverwege stil staan…. dat kunnen ze in de efteling niet zeggen….

Dat heel veel dingen heel gewoon worden bleek wel toen ik een lijstje moest maken voor mijn jaarlijkse apk bij de neuroloog….Waar wil ik het over hebben? … Tja… moe, tintelingen, voeten die als speldenkussen dienen, lood in mijn schoenen…. ik kan het hele lijstje wel weer afdraaien, maar daar schiet ik niks mee op…Ik weet namelijk na al die jaren allang hoe dat komt en ook wel wat ik er eventueel aan zou kunnen doen… Afgezien van mijn blaasproblemen is het ook gewoon een jaar best goed gegaan…. Ok, je moet niet vallen, maar dat is weer wat anders…

Hield ik nog een paar dingen over…. dus ik braaf met mijn lijstje naar het emc….Ik geloof niet dat ik iemand ben die gauw ondersteboven is of die haar kop in het zand steekt, maar ik word altijd zo vrolijk van de wachtkamer…NOT… Daar word ik er altijd aan herinnert wat MS allemaal  met je kan doen aan narigheid…. Niet dat ik dat niet weet, maar als ik het zie is het soms zo confronterend…. Aan de andere kant maakt het je wel weer dankbaar dat het  allemaal nog zo goed gaat…

Maar ondanks dat positieve, wat ik volgens de ms verpleegkundige uitstraal, waren er wel wat puntjes…. want wat doe ik aan zo’n vervelend lijntje in mijn oog…. Gelukkig had het niks met MS te maken en is het wat anders… iets met een naam die voor een gezond iemand al niet uit te spreken is, laat staan voor mij…. Dan hadden we nog de pijn op mijn borst, waar ik twee weken geleden nog gezellig een middagje ziekenhuis voor heb gedaan… geen klaplong, geen gebroken borstbeen… maar wel veel pijn… dus vanaf nu word er door mij niet meer geniest, gehoest of gelachen,…. ik weet niet welke van deze het moeilijkst is…De neuroloog dacht aan het syndroom van Tietze… ik moest het thuis maar eens opzoeken…. Lang leve google natuurlijk… trauma….verkeerde houding…. nou, deze quasimodo na een auto ongeluk herkent zich er volledig in … toch maar es overleggen met de fysio en de huisarts….

Weinig nieuwe MS klachten dus…. terloops merkte ik nog wel ff op , dat de neuroloog het had over secundair progressieve ms…. tja, het staat nu dus toch echt in mijn dossier…. maar na al die jaren wil ik ook wel eens wat anders natuurlijk…

Zit je eindelijk thuis, met je kop nog bomvol van informatie en indrukken… tja, verwerken is ook niet meer mijn sterkste kant…. computerstoring…out of order… begint Umberto Tan over MS… De ‘nieuwe hype’…. stamcelgerotzooi…. als eerste kwam er een arts aan het woord die nog wel duidelijk was over de risico’s… maar daarna werd het naar mijn idee nogal een hallelujah verhaal…. natuurlijk moet iedereen zelf beslissen wat hij wil, maar een opmerking als… ‘wat heb ik te verliezen’ ,vond ik nogal naief…. wat je te verliezen hebt is namelijk je leven…. zo heftig is het wel….Ik denk dat An liever een moeder in een rolstoel heeft dan 1 die een straat verder  aan de verkeerde kant van het gras ligt….

Twee dagen na dit verhaal bij rtl late night kwam er een verklaring van het emc…. nee, we lopen niet achter in Nederland…. sterker nog, het onderzoek is hier begonnen…. Voor de grote medische centra in de wereld, zitten er teveel risico’s aan en zijn er redelijke alternatieven… en daarom wordt de behandeling niet uitgevoerd in Nederland…. Dat was duidelijke taal…

Ik snap wel dat hoop doet leven… wie gaat er nu voor de lol in een rolstoel zitten…. wie wil er nou MS hebben… ja, niemand…. Blijft het probleem dat we nog steeds niet weten hoe het precies ontstaat…. Dus ik denk dat de juiste oplossing ook nog wel even uitblijft…. Gelukkig buigen veel knappe koppen zich daarover….en tot dat er een oplossing is vechten we gewoon door… en moeten we maar leren om een beetje geduld te hebben (hoe moeilijk dat soms ook is)….

Geduld-is-een-schone-zaak-quote1

 

 

 

Dit bericht is geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Wie jat mijn lepels *