Fampyra deel 2

En daar zit ik dan op de bank. Eerst woedend , dan met de tranen over mijn wangen, daarna weer boos. Ik kijk op mijn telefoon waar net dat vernietigende berichtje verscheen. De datum: Nee, het is nog geen 1 april, dus het kan geen grapje zijn.

Met het kippenvel op mijn armen lees ik, dwars door de tranen heen nog een keer: Fampyra gaat niet vergoed worden. Een negatief advies. Er worden 2 redenen gegeven. de eerste is dat het een groot placebo effect heeft. Uhm, waarom dan de betere resultaten bij een looptest. Ik beeld me waarschijnlijk na jaren ms in dat het beter gaat door een pilletje. Verrot, ik loop weer! Had ik me dat nou maar eerder bedacht.

De tweede reden vind ik helemaal hilarisch: Het is duurder dan de reguliere medicijnen die worden voorgeschreven bij ms en die helpen. Waarschijnlijk worden hier oa de spuiten mee bedoeld die ik jaren heb gebruikt en waar ik tegen het advies van de neuroloog in mee ben gestopt. Reden: ze hielpen me van de wal in de sloot. Prijs: niet te overzien veel duurder dan Fampyra (tenzij ze toen tegen me gelogen hebben)

Ik ga geen boos verhaal houden over de echte redenen. Het vechten tegen de bierkaai heb ik al eerder ondervonden en verloren. Helaas is het bedrag voor mij niet op te hoesten. Veel mensen met ms werken niet en zullen dit niet zelf kunnen betalen.

Nu kijk ik op mijn telefoon en zie de foto’s van (misschien wel mijn laatste) boswandeling. De foto’s van de vakantie waar ik gelukkig nog op lastig bereikbare plekken ben geweest  en waar ik straks waarschijnlijk nooit meer kan komen.  Mijn tranen blijven stromen. Straks weer meer in mijn rolstoel, toch maar een nieuwe rollator kopen ( die ook niet vergoed word door dat stelletje grapjassen). Straks weer in bed liggen met kramp en spasmes in mijn benen. Ik wilde zo graag weer terug naar lekker wandelen en weer zwemmen. Goed voor mijn gezondheid, maar helaas heb ik daar zo’n wit pilletje voor nodig.

Wat ben ik blij voor de clowns die dit besloten hebben, dat ze niet weten hoe dit voelt. Dat kunnen ze niet weten. Onmogelijk dat je dan zulke ingrijpende beslissingen neemt. Ik weet zeker dat er veel meer mensen zijn die zo hun rolstoel weer in kunnen.

De humor in deze moeilijke situatie heb ik nog niet gevonden. Voorlopig is er alleen maar heel veel verdriet. Mijn dochter komt thuis en geeft me een dikke knuffel. Ondanks alles gaat er door me heen: tel je zegeningen. Wat hoop ik dat zij nooit met dit soort bureaucratie te maken krijgt. Dat zij misschien ook voor anderen het verschil kan maken in deze gekke wereld. Voor mij maakt ze dat al!

Dit bericht is geplaatst in Fampyra met de tags , , , , , , , , . Bookmark de permalink.

Één reactie op Fampyra deel 2

  1. Jolanda schreef:

    Lieverd….
    Wat is dit verdrietig!!!
    Ik wou dat ik even bij je was en je een knuffel kon geven.
    We hadden het er maandag nog over dat je zo genoot van het wandelen in het bos en aan zee. Voeten in het water…..

    Ik hoop dat ze nog bij zinnen komen…..

    Ik gun het jou en alle andere ms patiënten zo!!!!

    Love you

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Wie jat mijn lepels * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.