1 april

Wat een leuke dag was 1 april dit jaar…. behalve grapjesdag ook mijn dag om te vieren dat ik weer een jaartje ouder ben… dat ik in de daarop volgende dagen gelijk 50 jaar ouder zou worden kon ik toen nog niet weten….. even uitleggen zeker?

Mijn verjaardag die ik niet vierde, maar wel iedereen gezellig kwam aanwaaien (dus wel vierde) , begon met een leuk cadeau… een blaasontsteking…. daar had ik nou echt heel het jaar naar uitgezien… maar goed, Tinus antibiotica gehaald die ik ’s avonds in moest nemen…. niks aan de hand zou je zeggen…

Tot ik het ’s middags tegen etenstijd wel erg koud begon te krijgen en ook de pijn in mijn zij en rug steeds erger werd… klapperend van de kou en naar van ellende op de bank beland…. toegedekt door een bezorgde vader, maar niks hielp…. en terwijl Tinus eten aan het halen was gooide ik alles wat ik had gegeten er weer uit…

En mijn blaas die wel van een goeie 1 april grap houdt, besloot op dat moment aan te geven dat ie vol was…. dus richting wc, begeleid door Tinus die ondertussen terug was… Toen ik weer terug wilde lopen zag ik mijn wereld draaien en het gevoel zakte van boven naar beneden uit mijn lichaam …. en toen lag ik… gezellig in de kouwe gang… niet dat ik daar iets van merkte , want zoals later bleek was mijn temperatuur skyhigh…

De huisartsenpost gebeld en de arts die langskwam dacht aan een nierbekkenontsteking en schreef zwaardere antibiotica voor…  Op de één of andere manier belandde ik in bed en daar ben ik ook een poos blijven liggen…. want hoeveel pech kan je hebben , de koorts zakte niet… Vrijdagmorgen de huisarts gebeld en die kwam langs…hij zou contact opnemen met de uroloog, ik was een twijfelgeval…. ik heb heel hard geduimd dat ik niet richting EMC hoefde, maar helaas…

En als je haast niet kan lopen en je doodmoe bent, dan bellen ze gewoon een ambulance… hoe het in de UK gaat in een ambulance wist ik al, maar ben er nu ook in Nedeland achter… Het personeel van de ambulance keek nogal raar, want ze hadden een verkeerde geboortedatum … 01-04-1927 … lachend vertelde één van hun waarom hij zo stom keek…waarop ik het niet kon laten om te zeggen (ziek, bleek en doodmoe) “dan zie ik er nog best goed uit voor mijn leeftijd” … het grapje werd nog leuker toen ik in het ziekenhuis door mocht naar de kinder SEH …  Dat krijg je ervan als je op 1 april jarig bent, het blijft lachen…

Uiteindelijk kwamen ze erachter dat mijn nieren prima waren en het een uit de hand gelopen blaasontsteking was….de antibiotica die ik had werkte niet goed, dus na een infuus antibiotica en weer andere pillen mocht ik lekker naar mijn eigen bedje…

En nu? … nu is de pijn over, de koorts gedaald… alleen de MS pest me nog… want ik ben zo moe, moe , moe… de koorts heeft goed zijn best gedaan….  Ik probeer vandaag en morgen nog uit alle macht energie te sparen, want ik wil heel graag naar een concert morgen…mijn cadeautje van Martijn…. verstandig?  NEE!…. eigenwijs? JA!, dus ik ben alweer bijna de ouwe 😉 … en nu maar vast een voorproefje….

Geplaatst in Geen categorie | Getagged , , , | 3 Reacties

Groeien

Vanmorgen komt An in mijn t-shirt naar beneden… Ja, ze groeit hard…. net als ik , alleen groei ik in de verkeerde richting 😉 …  een jaar of 2 geleden paste ik dat shirt nog…

Nu hoor ik je denken : ‘als je vind dat je te dik wordt moet je er iets aan doen’ … en ik ben het helemaal met je eens…. alleen valt dat nog niet mee…. Ik moet toegeven dat ik met mijn afo om straks gewoon de marathon loop….dus dat is al meer beweging… maar ja, die lepels he…

Vandaag kost me douchen en aankleden alweer genoeg energie…  en dan moeten er natuurlijk ook nog de gewone dingen … bed opmaken …containers aan de weg… alle prullenbakken leeg enz enz enz… om nog maar niet te spreken over die Mount Everest aan was….

Stond ik 2 weken nog enthousiast Nederland in beweging mee te doen, ik heb nu niet eens de energie om het gordijn dicht te doen, want je denkt toch zeker niet dat ik heel de straat laat meegenieten 😉 …. Dus ik zit weer meer dan anders en ik hou nog steeds van lekkere dingen…  en geloof me…  dan gaat het groeien vanzelf en razend snel…. die 6 onderkinnen zijn niet goed voor mijn zelfvertrouwen…. ik baal er ook van….

Ergens heb ik nog steeds het gevoel van stel je niet aan…. doe niet zo lui…. gewoon doorvechten…. en dat is nou net de houding die me keer op keer weer in problemen brengt… want ook al is het prima om door te zetten, het kan je ook helemaal uitvloeren en dan kan je niks meer… zoals nu….

Vandaag doe ik gewoon niet veel meer… energie sparen voor vanavond , want dan hebben we spelletjesavond…. en dat wil ik niet missen natuurlijk…

Mocht je eerdaags in het nieuws horen dat er in Zuid-Holland ook aardbevingen waargenomen zijn, dan heb ik mijn vriendin Olga weer gevonden en sta ik te springen voor de tv =)

426216_413612128702884_1008964004_n20effef3eebfc9bebc2d1948f033798d

Geplaatst in Geen categorie | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

Thinking out loud

When your legs don’t work like they used to before
And I can’t sweep you off of your feet

Wat is het toch met dit liedje dat me zo raakt….behalve dan dat het echt een belachelijk goed en mooi liedje is. Het antwoord ligt denk ik in de twee zinnen hierboven.

Natuurlijk snap ik dat hij tegen zijn partner zegt dat als ze oud is en  niet zo goed meer loopt, hij nog steeds van haar zal houden … heel nobel en op zich al moeilijk genoeg denk ik … maar wat nou als je in de bloei van je leven bent en je benen doen het niet meer?….

Houden degenen om je heen dan nog net zoveel van je, of rennen ze gillend weg… vind je nog een partner die van je houdt?…. en nu denkt iedereen:  “dat maakt toch niet zoveel uit”…. maar helaas zijn er ook de verhalen van mensen die om zulke dingen wel alleen komen te staan (of zitten in dit geval).

Want het betekent nogal wat aanpassingen…. gesleep en gedoe met een rolstoel… nooit meer samen hand in hand kletsend over het strand lopen….En ik kan nu wel zeggen, nooit meer dansen zoals in de video van dit liedje, maar dat kon ik toch al niet ;)…. zomaar kleine dingetjes, die soms zo groot kunnen zijn…en natuurlijk kan je nog 99 andere dingen wel…. maar ik wil wel eens een applausje geven aan degenen die blijven…. die hun best doen om zich aan te passen samen met hun partner…

Dus bij deze…jullie zijn top!

I’m thinking out loud
Maybe we found love right where we are

 

 

 

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Één reactie

Mijn eerste stapjes

Eerste stapjes

Altijd gedacht dat ik mijn eerste stapjes nooit over zou kunnen doen. Dat kan natuurlijk ook niet, maar toch voelde het wel een beetje zo. En helaas dit keer geen moeder achter me die me aanmoedigde en me opving.

Donderdag heb ik bij het revalidatiecentrum mijn Afo opgehaald….huh, je watte?…. Mijn blue rocker…..huh???? … tja, hoe zal ik het es uitleggen….met de officiële benaming wordt het er niet duidelijker op, dat snap ik…als ik loopbeugel/steun zeg kan je je er vast meer bij voorstellen 😉

Ik heb altijd mijn laarzen aan, maar met passen had ik al door dat het dat niet meer ging worden. Dus ik donderdag met mijn stevigste stappers op pad… Ik kreeg er wel een compliment over dat ik goede schoenen aan had, maar zeker met die beugel erin wordt het er niet sexier op…

Toen de Afo in mijn schoen zat mocht ik het uitproberen. Mijn eerste stapjes opnieuw, zo voelt het wel. En terwijl ik dan het idee heb dat ik voor geen meter loop hoor je “je loopt er wel goed mee” …  Ik moet zeggen dat het wel snel went en dat het inderdaad een stuk steviger loopt, maar het is en blijft lastig…. Hopelijk is het olifantengeplof nu wel over…

Ik ga mijn hoofd maar es breken over wat ik van de zomer voor schoenen aan ga doen. Normaal trek ik zo gauw het warmer wordt mijn birkies aan , maar dat gaat het niet meer worden. Iets zonder voetbed en ook geen slipper… ballerina’s en lage platte gympjes waren ook geen goed idee… blijft er niet veel over… misschien een korte broek met een paar snowboots eronder? tís es weer wat anders….

20150219_163812 (1) 20150220_140354

Geplaatst in Geen categorie | Getagged , , , , | 3 Reacties

Geen blauwe maandag…

Ja, daar zit ik dan… wel achter de computer maar niet meer op facebook… en ik hoor je denken… dat ga je niet redden….dat hou je nooit vol….. waarom zou je stoppen als je niet verslaafd bent….. je mist zoveel….

Dat ik niet verslaafd ben vind ik inderdaad ( kenmerk 1 van verslaving: ontkenning) … zat ik er teveel tijd per dag achter?…. nee, eigenlijk ook niet….. vond ik het niet leuk dan? .. nou meestal wel eigenlijk…. waarom dan toch stoppen? … ik zal het proberen uit te leggen….

Voordat je het volgende leest moet je je even iets bedenken… in jullie gezonde koppie zit een splinternieuwe Billy… Bobby of hoe de kasten van de Ikea dan ook mogen heten…Een perfecte kast voor alle opslag van informatie en reuzegroot….elke dag weer past alles erin en het gaat alleen open als jij het wilt…. en die van mij…. tja… das meer een gevalletje grof vuil….

kast

 

De verpleegkundige zei een tijd geleden, nadat ik aangaf zo slecht te slapen dat mijn koppie misschien wel teveel maalde…. ‘wat je oma in haar hele leven binnenkreeg, krijg jij in 1 dag binnen…. dankzij alle tv, radio en social media’  ….  en ja , altijd weer die MS, maar daardoor heb ik het gevoel dat mijn kop knalt…. ik ben de hele dag moe, al als ik opsta…. dus dan denk je , dat word lekker slapen…..nou mooi niet…. mijn koppie denkt…he rust….tijd voor een feessie…. en ja, die kast is niet dicht dus alles loopt door elkaar te stampen en te hossen in mijn hoofd…. ik hoor nog net geen Frans Bauer op de achtergrond, maar er scheelt niet veel aan….

Het probleem is dat ik moeer dan moe ben, dat ik van alles vergeet wat ik wel zou moeten onthouden…. dat ik me onwijs druk maak om dingen die er helemaal niet toe doen…. toen las ik dat 99 dagen zonder FB project en ik dacht… doe es gek… misschien doe ik het met een andere reden, maar het lijkt mij een goede termijn om eens wat uit te proberen…

Ik hoop dat dit het een beetje duidelijk maakt…. ik zal best dingen missen van FB … ook personen missen waar ik alleen nog via FB contact mee had…  Maar gek genoeg geeft het nu al rust…. ik kan achter info aan wanneer ik dit wil en wordt niet meer overspoelt met info als ik mijn FB open…. Ik hoop dat het een klein beetje orde in mijn koppie brengt…en mocht het toch nog feest in mijn kop blijven, dan stuur ik jullie binnenkort allemaal een uitnodiging via Facebook 😉

( deze blog kan ik niet meer op fb zetten, dus ben benieuwd of het nog gelezen wordt ;))

 

Geplaatst in Geen categorie | Één reactie

Ducky

Ken je dat, je loopt door een drukke supermarkt en opeens heb je het gevoel dat iedereen je aanstaart? Nou, dat had ik gisteren. Ik had mijn haar gedaan, mijn kleren zaten allemaal normaal, zo extreem zijn mijn oorbellen nou ook weer niet en het loombandje om mijn pols is leuk, maar zo spectaculair ook niet…. toch keek iedereen…. of zou het mijn gevoel geweest zijn…?

Nou dat was het niet, want ik zag ook Martijn een paar keer opzij kijken….en na 3 keer kreeg ik de opmerking ‘joh loop es normaal en stel je niet zo aan’ naar mijn hoofd…. gevolgd door een vette glimlach, want hij weet wel beter ….

Waar ik nog fris en fruitig ( voor zover dat gaat met dit weer) uit de auto stapte , leek ik meer op een waggelende Donald toen ik er weer instapte….Ik zou Katrien moeten zeggen , maar die roze hakken van haar ga ik natuurlijk nooit redden…. Ergens in de supermarkt ging het mis….het was iets van plof, waggel, plof, waggel…. en gelukkig had ik een karretje als rollator ….

Ik hoef me niet af te vragen hoe het komt…. zoals zovelen ben ik blij dat het zomer is, maar de warmte eist zijn tol….  en het feit dat ik ’s morgens mijn hele boekenkast leeg had gehaald en nog meer in huis had gedaan helpt vast ook niet mee….. beetje dom, maar ik ben nou eenmaal zo eigenwijs als dat ik groot ben ( ja mam, je hebt gelijk)

Vandaag dus maar rustig aandoen… mijn zussie komt me gelukkig lekker afleiden, dus dat wordt vast gezellig…..eens kijken of ik van een ducky weer in een mens kan veranderen….Zo niet, dan nog geen ramp…. dan maar een ducky… zoals we allemaal weten zijn er ergere dingen in de wereld….

06e555c1c6cb44e46c03fb06566dcc84

 

Geplaatst in Geen categorie | Getagged , , , | Één reactie

Spring maar achterop bij mij…

Daar zit ik dan op mijn lip te bijten… een soort mantra gaat door mijn hoofd… ik ga niet huilen, ik ga niet huilen, ik ga niet huilen….ik kijk naar mijn dochter die ik aan het helpen ben met een armband loomen….. ik kijk bewust niet naar buiten, waar Tinus zich klaarmaakt om met mijn oude racefiets te gaan fietsen…. sommige dingen zijn heel moeilijk te accepteren….dit was gisteren…. en oh wat had ik graag zo’n onwijs sexy strakke broek aangetrokken om te gaan fietsen, alhoewel mijn benen niet zo sexy meer zijn als vroeger….ja, oma….

Vorige week heeft Tinus een stofnest uit de schuur gehaald en wat bleek…. er scheen een nog best redelijke racefiets onder te zitten…. een beetje oldtimer, maar nog best het proberen waard….en dat ging hij gisteren dan ook doen…. en mijn hoofd zegt, natuurlijk…doen!… maar mijn gevoel zegt zo heel iets anders….

Anne die mijn gezicht ziet vraagt wat er is….. ik geef antwoord dat papa mijn fiets gekaapt heeft…. ‘dat is ook gemeen’ luidt haar antwoord….. ach schat, mama kan toch niet meer fietsen, dus hij heeft groot gelijk…..’nou mam, dan leer ik jou fietsen…. dat lijkt me leuk, jij hebt het mij geleerd, dan leer ik nu jou fietsen…. SLIK!…. ik knipper nog harder met mijn ogen en tover een glimlach te voorschijn…. ja schatje, dat zou wel grappig zijn he, maar ik ben bang dat we de zijwieltjes al hebben weggegeven…

Als ze weg is naar een vriendinnetje loop ik de tuin in… ik geniet van de zon en de plantjes in de tuin…. de poes loopt om mijn voeten te dralen en ik ga naast haar in het gras zitten….even kroelen…. ik bedenk mezelf dat ik heel veel heb om van te houden en dat ik ook nog heel veel kan…. ik ben een rijk mens…. ja absoluut…. maar ja, weer dat, mijn hoofd weet het, maar mijn gevoel….

Als Tinus thuis komt zegt hij: “zullen we nog even samen dat rondje gaan doen…. jij op de scoot, ik op de fiets”… en ik denk tuurlijk, het troostrondje…. maar het is prachtig weer en hij heeft helemaal gelijk…. ik zet me erover heen en we gaan…. ik geniet van alles wat ik zie…. de hertjes…de mooie wolken aan een strakblauwe lucht…. de zon op het water…. als we even stil  staan om wat te drinken kan ik het niet laten…. ik kaap Tinus fiets en ga er vandoor…. na de eerste paar trappen voel ik mijn benen verkrampen en ik slinger heen en weer… het is vast niet verantwoord fietsen maar op het stille wegje kan het geen kwaad…met de groots mogelijke moeite keer ik om en ik trap terug naar de plek waar mijn scoot braaf staat te wachten…. ik ga steeds harder…. en wat ik mezelf ook wijs probeer te maken… er gaat niks boven het gevoel van de wind langs je hoofd als je met 24 km per uur fietst…. trappen zo hard je kan….heerlijk….. dit is vast niet de laatste keer dat ik zijn fiets kaap….

Laatst hoorde ik een andere rollie zeggen dat de teksten met…. de enige handicap die je kan hebben zit tussen je oren… nergens op slaan…. ok , ze lijken leuk postitief en stimulerend, maar ze zijn niet waar… en zo is het maar net…. door mijn handicap kan ik niet meer racen…. en dat gaat niet meer gebeuren… want MS zit wel tussen mijn oren, maar niet op de manier zoals ze met die tekst bedoelen…. en weet je wat…. het geeft niet…. het is ok…. het is soms even slikken….leren accepteren en doorgaan…. en vandaag ging het al een stuk beter toen Tinus er vandoor ging….. het begint te wennen…. en als ik het echt niet meer uithou, kan ik altijd nog achterop gaan….ouch!

Spring_maar_achter_op_bij_mij_achter_op_mijn_fiets_tshirt_korte_mouw_1327231027_original_4

Geplaatst in Geen categorie | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

Bereknuffel

Wie wil er nou niet wakker met een hele dikke knuffel?…. Nou…. IK!… Als het nou Anne was geweest die haar armen om me heen sloeg, was het een heel ander verhaal… Helaas, zo gelukkig was ik niet…

Ik kreeg een ontzettende stevige knuffel van mijn MS vanmorgen… zo fijn om wakker te worden met het gevoel alsof je borstkas uit elkaar knalt en overal kramp… Las ik er gisteren nog wat over en dacht ik : ik kan me niet eens meer herinneren wanneer ik dat voor het laatst had… MS heeft het me even helpen herinneren… dat het een bizar gevoel voor humor heeft wist ik tenslotte al…

Jaren geleden had ik de eerste…. je denkt echt dat je een hartaanval krijgt… alles verkrampt, tintelende arm…. en onwijs veel pijn… Pas een jaartje geleden hoorde ik van het begrip ‘mshug’ en alles viel opeens op zijn plek….

Het heeft een naam, ik ben niet gek en ik heb geen hartklachten….gelukkig…. maar leuker wordt het er niet op….  waarschijnlijk beïnvloeden warmte en vermoeidheid deze symptomen bij mij ….het zal dus de warme slaapkamer wel geweest zijn dit keer… je moet iets de schuld geven 😉 …..de hug van vanmorgen begint af te zakken … mijn hart slaat weer gewoon en de kramp trekt weg….

Ik doe vandaag even niet meer aan knuffels, maar voor jullie allemaal een hele dikke, lieve knuffel….

download

 

 

 

Geplaatst in Geen categorie | Getagged , , , , | Een reactie plaatsen

Naupaka

Het volgende stuk kwam ik vandaag al een paar keer op facebook tegen…. ook de overvloed aan reacties heb ik gelezen…. misschien moet je eerst even dit artikel lezen voor je verder gaat met mijn blog…

http://www.telegraaf.nl/vrouw/relatie/22675421/___Ik_verliet_mijn_stervende_partner___.html?utm_source=facebook.com&utm_medium=referral&utm_campaign=vrouwfp

Het eerste waar ik aan moest denken was het verhaal van ‘er komt een vrouw bij de dokter’ … hoeveel negatieve reacties daar wel niet op kwamen…. zo ook op dit artikel….

Snap ik de reacties van verontwaardiging?… ja tuurlijk…. maar ik snap ook de vrouw in dit stuk….heel goed zelfs…. ik vind het vooral heftig en denk dat je pas een oordeel kan vellen als je zelf in die situatie zit…. of misschien moeten we wel helemaal geen oordeel vellen, maar gewoon geïnteresseerd lezen en er van leren. Elke situatie is namelijk weer anders…

Als ik naar mijn eigen situatie kijk snap ik soms niet dat mensen blijven…. want ja ik heb een gezonde dosis humor…. ja, ik kan nog enorm veel en doe ook enorm veel…. nee ik ben echt geen  zielepietje achter de geraniums… maar wat je mist als buitenstaander zijn de moeilijke situaties…. de moodswings, die soms echt niet te harden zijn…. muurtjes metselen om maar niet over moeilijke situaties en angsten te hoeven praten….de kleine dingen die steeds weer gebeuren en dan heb ik het niet eens over verzorging… als ik soms al niet met mezelf kan leven , hoe kan een ander het dan?…. heel eerlijk ….als ik naast mezelf moest leven zou ik het zo af en toe ook op een lopen zetten….

Ik kan me voorstellen dat je aan houden van kapot gaat….. en dat het niet altijd zo makkelijk is….. natuurlijk is het prachtig als je in elke situatie naast elkaar kan blijven staan…. als je samen zoveel humor en kracht kan vinden dat je elke situatie aan kan…. mooi…. respect…. maar ik heb ook respect voor iemand die dat niet kan… en die daar een verhaal over durft te schrijven… want volgens mij weet je van tevoren al dat de halve wereld je veroordeeld….

Ik ga het boek zeker lezen….en jij?

Geplaatst in Geen categorie | Één reactie

Mystery Solved!

Morgen is het wereld ms dag… wat zal ik erover schrijven…. wat zal ik nu weer eens zeggen over ms dat ik nog niet gezegd heb…. iedereen die deze blog leest weet volgens mij al wat ms is en wat het doet…

Natuurlijk vind ik het goed dat er een dag extra aandacht aan wordt besteed…. koffietijd gaat morgen over MS….er zijn nieuwe filmpjes over ms op internet…. en Wolter Kroes gaat de stations af om op te treden…. of ik daar nou zo gelukkig van word weet ik niet, toch is het  super wat hij doet….

Maar zoals een lotgenoot van me al zei : Voor ons is het elke dag een MS dag… en morgen is het niet anders dan vandaag….

Het thema van de wereld ms dag is toegang…. toegang tot behandeling…. informatie….. medicatie….  openbare gebouwen enz enz… zeker iets om bij stil te staan….

Ik heb niet het wensenformulier ingevuld…. er is een oproep om in te vullen wat je wens is….het moet beginnen met…. op een dag…. misschien kan ik hier wat onder zetten…. en als je leuke ideeen hebt zet het dan gerust bij de reacties…

Dus hier mijn wens… Op een dag hoeft er niemand meer de Mont Ventoux op te lopen fietsen of strompelen…. zijn oranje vlinders gewoon hele mooie dieren….. zingt Wolter Kroes weer zonder doel op het station….hebben de letters MS weer alleen iets met computers te maken….zijn littekens weer gewoon witte plekjes op je knieën omdat je als kind te vaak gevallen bent… staat MS alleen nog maar voor Mystery Solved!

Kiss_Goodbye_to_MS

Geplaatst in Geen categorie | Getagged , , | Één reactie